christopher Bensch

Kl är nu 05 på morgon och jag är på BIVA, barnintensiven med Christopher. Igår på fm så försvann Christopher för oss i några minuter,så jag ringde 112. Vi åkte ambulans in till Astrid och Christopher hamnade på barnaktuen. Han andades fint och hade fria luftvägar men han krampade flera omgångar och var inte vid medvetande. Så vi fick rulla upp till BIVA och där fick han mediciner för dessa kramper och  smärtstillande. Man har röntgat skallen och där hittar man ingenting och under hela natten har man registrerat hjärnans aktivitet och än så länge visar det att han har aktivitet som vid epilepsi.

Det är fruktansvärt och se honom ligga i sin säng helt borta. Jag har fått kontakt med honom, han har ropat på mig och frågat efter nappen och klagat över huvudvärk. Men han är tungt sänkt av läkemedel. Nu på morgon får vi se vad som händer. Jag hoppas att han får vakna och att min Christopher kommer tillbaks.

Jag lider inombords, försöker hitta kraft. Kram T

Christopher mår skit dåligt. I onsdags åkte vi in akut med honom eftersom han fick hög feber och en massa andra symtom. Blev inlagda till torsdag em. Han har någon infektion, leverproblem, högt blodtryck och en dålig mage. Blev insatt på en jäkla massa läkemedel intravenöst som han behöver var 6e timme. Jag är så glad att jag är sjuksköterska och kan ta hand om honom med hjälp av hemsjukvården.

Vi har tillbringat  julafton hemma tillsammans med min syster och hennes familj. Det var trevligt trots all skit som vi får stå ut med. Det är tungt och riktigt för jävligt just nu.

Prover som togs idag såg mycket bättre ut, hans levervärden har gått ner och även snabbsänkan har sjunkit. Hoppas att det snart vänder, så här kan man inte ha det. God-Jul och Kram T

Igår var vi på sjukhuset hela dagen och även idag har vi varit där. Han har fått cortison i höga doser intravenöst. Enligt doktorerna är detta nödvändigt eftersom han ligger så högt i sitt bilirubin och leverprover. Man vill chocka kroppen och hoppas att levern bestämmer sig för att ge med sig. Vi får väl se.

Idag har det varit riktig tung  och lång dag.  Christopher är som en liten trasa idag. Han säger ingenting, ligger endast i soffan tyst som en mus. Fan vad jag tycker synd om honom. Han har fått genomlida det mesta trots sin unga ålder. Han är fantastisk och jag älskar honom och mina andra barn så oerhört mkt. Gud vad ont det gör att se sitt barn gå igenom all denna skit.

Julen närmar sig, vi ska fira jul hos min bror. Det känns skönt att slippa handla och laga mat. Hoppas att vi inte blir inlagda. Folk är så fruktansvärt stressade över julen och jag förstår inte varför? Stress över vad?? Kram T

Christopher mår inte bra. Levervärden är höga och bilirubinet likaså. Han har högt blodtryck och har inte så mycket ork till att leka. Vill för det mesta sitta och titta på när andra leker eller sitta i soffan och titta på tv. Det är riktigt jobbigt och se han inte ha någon kraft. Hoppas att det ger sig.

Vi har det riktigt jobbigt nu, hela familjen blir såklart  påverkad. Men vi kämpar på med livet. Vi tar en dag i taget och försöker att njuta var dag som går. Men det är svårt att njuta. Jag önskar mig en sak i julklapp och det är att min son ska få växa upp och bli frisk.

Kram T

Christopher mår inte så bra på insidan, utsidan är bättre. Han har varit glad denna vecka och det är kul.

Vi har varit på sjukhuset x2 denna vecka. Hans prover går inte upp och inte så mycket ner. Leverpåverkan som han har fått kommer att ta tid tills det läker. Idag har det gått en månad. Han fortsätter med hög dos av cortison och en massa andra läkemedel.

Tiden går och vi närmar oss jul. Orkar inte köpa julklappar men jag måste för barnens skull. William undrar om vi kommer att vara hemma till jul? eller om vi ska  fira jul på sjukhuset?  som vi gjorde förra året. Jag hoppas av hela mitt hjärta att vi får vara hemma tillsammans.

Det har nu gått ett år sedan Christopher fick återfall i sin sjukdom. Helt otroligt vad tiden går. Hela året har gått till en jävla sjukdom. Jag längtar till lugn och ro och frihet från denna sjukdom. Kram T

Christopher mår sådär. Lever värden går ner medans bilirubin värdet stiger. Inte bra, idag fick han gör ett akut u-ljud på levern och gallgångar. Allt ser normalt ut.

Om hans värden inte går ner av höga cortisonet och immunsupremerande medicinen, måste han läggas in för att få läkemedel intravenöst. Vi ska tillbaks på sjukhuset på torsdag för ny bedömning och nya prover.

Resan är självklart avbokad. Jävligt tråkigt men jag orkar inte tänka på det. Barnen blev förstås väldigt ledsna och besvikna, men vad ska jag göra??

Christophers humör är riktigt förjävligt just nu, men det är bara att hålla ut och se till att man skaffar sig tålamod. Vilket jag inte har men jobbar på saken.

Livet suger just nu, allting är tungt….Kram T

Christopher mår sådär. Han har fortfarande en kraftig påverkan på levern och väldigt högt bilirubin värde.

Igår var en riktig jobbig dag. Först blev han stucken i fingret och sedan fick han en infart där doktorn ordinerade cortison intravenöst. Vi var tvunga att hålla fast honom och det är inte så kul. Doktorn vill känna, klämma, lyssna på lungor och hjärta. Hur mycket ska han behöva stå ut med. Jag förstår att han säger ifrån. Själv så började jag också att gråta, jag orkar inte mer.

Cortison intravenöst ska dämpa inflammation på levern och se till att bilirubin värdet sänks. Så vi hoppas verkligen att det blir så.

Christopher är lite deppig i humöret, Cortisonet påverkar hans humör och hela situationen.

Troligtvis så blir det ingen resa, vi får se hur hans värden ser ut på fredag. Läkarna ska ge oss ett beslut om vi kan resa eller inte. Jag har pratat med William och Alexander om resan och att vi eventuellt inte kan resa. William blev helt knäckt. Han grät hela kvällen igår. Vad ska jag göra? denna sjukdom är hemsk och behandlingen likaså. Den tar livet ifrån oss. Kram T

Christopher mår inte så bra. Vi var igår på sjukhuset och tog nya prover. Proverna visar att levervärdena har gått ner utav cortisonet men hans bilirubin värde är jätte högt. Högt bilirubin leder till att man får gul eller vit avföring, gula ögonvitor och väldigt gult urin. Allt detta har han. Han är trött och irriterad. Det är just nu extremt tungt. Hittar ingen kraft. Vi ska tillbaks till sjukan på fredag om inget inträffar innan. Kram T

Christopher har varit på sjukhus och blivit stucken i fingrarna. Doktorn talade om för oss att han har tjugo gånger högre levervärden än vad man ska ha. Inte så kul, nu har man satt tio olika läkemedel pga det höga levervärde. Han har alltså GVH på levern. Detta är livshotande enligt doktorerna. Men vi hoppas att alla läkemedel ska hjälpa.

Känner att jag mår skit dåligt pga detta. Känner mig olustig och orolig för honom. Min stress och oro smittar ner alla i familjen. Inte så bra, jag försöker att skärpa mig. Men det är inte så lätt.

Allting känns värdelöst, jag börjar att tappa lusten för allt, Kram T

Christopher vill äta men kan inte. Har svamp i hela munnen, riktigt besvärligt. Idag har han inte fått i sig någonting. Efter telefonsamtal med doktorn bestämde jag mig för att koppla sond mat. Det känns som man tar tio steg fram och tio steg bakåt. Det känns riktigt tungt nu. Han kämpar på,  men enligt doktorn så är det bara att härda ut.

Fruktansvärt allt han har fått genomlida sedan två årsålder. Det är inte klokt.

Nu skiter jag i resan, jag vill bara att han ska bli frisk. Är det för mycket  begärt? Imorgon ska vi till sjukan så får dom titta på honom. Kram T