christopher Bensch

Christopher har inte mått så bra sista veckan. Han har haft utslag över hela kroppen som ger klåda. Läkarna misstänker att han har fått GVH, innebär att hans nya benmärg reagerar mot hans hud. Han är nu insatt på cortison.

Förutom lite utslag, klåda så har han även fått svamp i munnen. Vilket vi också får behandla. Inte så kul, tycker fruktansvärt synd om honom. Läkarbesök på fredag med nya blodprover. Har varit en riktigt jobbig vecka.

Vet inte vad jag ska säga, vi får se om vi kommer iväg. Har inte givit upp hoppet än.

Kram T

Christopher mår bra, är dock trött av och till. Humöret är mycket bättre nu än i sommras, får inte alls lika lätt utbrott.

Dagarna går och vi försöker ta en dag i taget. Oron finns där hela tiden, det har snart gått ett år sedan Christopher fick återfall i sin sjukdom. Jag tänker tillbaks väldigt mycket på allt vi gått igenom och det är så fruktansvärt. Tänker positivt på framtiden och har hopp och en tro.

På fredag är sjukhusbesök och dax för nya blodprover. Känner mig alltid nervös inför dessa prover. Allting kan förändras på ett ögonblick och det är verkligen sant.

Hoppas att vi verkligen kommer i väg till Aruba. Barnen räknar ner och längtar massor.

Kram T

Tiden går, det börjar bli kallt. Men det är mysigt. Christopher mår bra förutom att han är trött. Han leker och springer som sina bröder, men har inte riktigt samma kraft. Den kommer säkert med tiden.

Resan är betald, vi hoppas att vi verkligen kommer iväg. Pojkarna är superglada och längtar. Resan är något jag drömt om under lång tid. Att få bada och ha sand på fötterna och bara ha det bra. Glömma sjukhus och lämna sitt hem för ett antal dagar är exakt vad vi behöver. Så håll tummarna.

Nya blodprover ska tas imorgon och telefonkontakt med dr på tisdag. Superskönt att vi slipper åka till Hudding på tisdag.

Livet rullar på och vi hoppas att Christopher ska bli bättre för varje dag. Men som mamma är jag alltid orolig och tänker för mycket. Jag försöker att leva med oron och kontrollera den. Ibland går det bra och ibland mindre bra.

Kram T

Christopher mår ganska bra, är lite förkyld, men det är alla andra också. I tisdags var vi på sjukhuset och tog en massa prover  och sedan fick han T-lymfocyter från donatorn intravenöst. Självklart blev det en tung dag, eftersom han nu inte har några slangar så måste man sätta en kanyl i armen.  Vi var tvunga att hålla fast honom inte så kul. Men den dagen hade också ett slut, tack och lov. Proverna såg fina ut från i tisdags.

Jag har nu bokat en resa till Västindien( Aruba). Vi längtar efter paradiset och hoppas att vi kommer iväg. Läkarna tycker att vi kan åka om han mår bra. Slutet av november bär det av. Håller tummarna.

William och Alexander är trötta och längtar efter bad, sol och bara va. Dom vet om att vi ska åka, men bara om Christopher mår bra.

Kram T

Christopher mår helt ok. Han är glad och njuter av livet. Christophers benmärgsprov ser bra ut, tack och lov. I benmärgen ser man att han har friska celler. Blodprovet visar också att det ser bra ut. Vi får hoppas att det fortsätter så här. Vi tar en dag i taget.

Hösten har kommit för att stanna. Vi hoppas på att kunna dra iväg någonstans i Europa och ha en skön semester. Vi väntar på att hans hål på bröstet ska växa ihop efter hans slangar.

Nästa vecka är det dax igen för läkarbesök och provtagning.

William och Alex mår bra så länge Christopher mår bra. Men vi behöver verkligen komma iväg.

Christopher mår bra, hoppas jag. I måndags var vi på sjukhuset hela dagen på sex-månads kontrollen. Det var blodprover och en massa besök hos diverse läkare. En riktig jobbig dag. Christopher blev helt slut och talade om för mig att ”mamma jag orkar inte mer”. Jag förstår honom verkligen, nu får det räcka. Hur mycket ska en liten människa behöva gå igenom??

Igår åkte vi tillbaks till sjukhuset för att söva Christopher eftersom han skulle bli av med sina slangar(CVK´n) och göra ett benmärgsprov. Vi åkte in till sjukhuset tidigt och sövningnen blev sent på em. Han fick fasta väldigt många timmar. Det är jobbigt att vara hungrig i ca ett helt dygn utan mat.  Så när han vaknade efter alla ingrepp blev han förbannad och halvgalen. Sköterskan försökte lugna honom med morfin och ännu mer morfin. Men jag talade om för henne att det  inte kommer att funka. Utan det  Christopher behöver är lugn och ro och mat. Så jag tog upp han i min famn och gick tillbaks till avdelning utan deras tillåtelse, satte honom i sängen och gav han en macka. Efter mackan blev han lugn och glad. Det var en hemsk dag igår. Christopher talade om för hela personalen nere på operation att dom alla var töntar och att dom skulle lämna honom i fred.

Nu får vi vänta ca en vecka på alla prover och jag hoppas verkligen att resultatet ska vara positivt. Jag ber…

Kram T

Christopher mår bra. Är lite uttråkad, vill leka med andra barn. Vilket jag förstår, därför åker vi till dagmamman och hälsar på. Men denna vecka så mår hon inte så bra. Så då är vi hemma och försöker att pyssla och se på film. Igår hade han en kompis här hela dagen. Det tyckte han var jättekul.

Idag gick vi förbi hans gamla dagis. Jag tyckte så synd om honom när han tittade på alla andra barn som lekte i det fria. Så mycket tid som sjukdomen tagit av hans liv. 

 Det börjar bli tråkigt och jobbigt att vara hemma. Känner mig värdelös, försöker att springa mycket. Att springa ger mig energi och endorfiner.

Är nervös för nästa vecka. Hoppas att allt går bra…

Kram T

Christopher mår bra. Igår var vi på sjukhuset för en extra kontroll eftersom hans prover var lite avvikande i förra veckan. Tack och lov så såg värdena bättre ut. Det går upp och det går ned med hans blodprover. Varje gång så stannar hjärtat och man blir väldigt stressade och nervös eftersom det handlar faktiskt om ett liv, mitt barns liv.

Den 14/9  ska Christopher sövas för att ta ett benmärgsprov och eventuellt tar man bort hans slangar (CVK´n). Det har nu gått sex månader efter transplantationen. Det skulle vara väldigt skönt för honom att slippa ha dom på bröstet.

Så nästa vecka så slipper vi åka till sjukhuset om inget annat inträffar.

Hösten har kommit och tiden den springer iväg, vilket vi tycker är skönt. Vi försöker att fånga dagarna så gott det går. Men man tänker mkt på det som hänt oss.

Paul har börjat att arbeta och det är bra. Jag får vänta ett tag tills Christopher har återhämtat sig.

Kram T

Christopher mår ok, han sprudlar av glädje och energi. I helgen har vi varit på Legoland och haft det underbart. Pojkarna har varit väldigt nöjda och glada. Hela legoland är uppbyggt av lego, helt otroligt. Här kommer det bilder.

Vill även tacka Min Stora Dag och speciellt tack till Malin som ordnat allt för oss.

Christopher mår helt ok. Idag har vi varit på sjukhuset och tagit prover. Han har även fått T-lymfocyter för att trycka tillbaks hans gamla benmärg. En riktig tröttsam och jobbig dag. Så fort man kliver in på sjukhuset får jag ångest och det känns som att man aldrig slipper det där fängelset.  Jag vill att han ska få leva och leka som alla andra. Den här sjukdomen är hemsk och jag hoppas att ingen behöver gå igenom det vi har gjort. Det har varit en lång och tuff resa och vi har fortfarande inte kommit i mål.

Imorgon är det dax för en helg på legoland. Det ska bli superkul. Berättar mer när vi kommer hem, Kram T