christopher Bensch

Natten har varit ok, har legat vaken sedan 04. Idag sätter man in ytterligare mer cytostatika för att pressa hans egna benmärg. Hans egna benmärgs ska i princip utplånas, eftersom han ska få nya stamceller av en donator i Tyskland.

Christopher vill inte äta frukost, han vill endast spela.  Spelandet gör han mätt. Han är lite i sin egen värld emellanåt. Det är en hel del kontroller, dropp och provtagningar under dagen. Christopher ligger i sängen med en massa slangor som är påkopplade, sjukt. Jag önskar att han vore frisk…..

Sportlovsveckan är fixad för dom andra barnen. Med hjälp av anhöriga och vänner så ska William och Alexander få hitta på roliga saker, så en kram och ett jättetack för att ni finns.

Kom precis till sjukhuset, Christopher är riktigt påverkad av Cortison och Tymoglobulin(gjort på kanin) som ska slå i hjäl alla T-celler. Han är trött och blek. Somnade direkt när jag kom. Fick en underbar kram och en blick som sa mer en ett ord.

Jag har ångest eftersom att det är sportlov och William inte ville gå på fritids,  men det gick bra att lämna Alex. Nu är det som det är, jag gör mitt bästa. Men man räcker aldrig till. Vilken sjuk värld vi lever i. Man ska vara så glad om man är frisk. Det spelar ingen roll hur mycket man tjänar, eller hur stort och schysst hus man har eller om man har en snygg bil. Detta är endast materialistiska saker som glömms bort. Det liv man har fått ska man leva fullt ut….

Är hemma och har precis nattat dom andra barnen. Paul och jag har pratat med varandra via Skype, christopher är jätteledsen och vill att jag ska komma till honom. Fy vad jobbigt det är att inte kunna tillfredställa sitt barn. Men dom andra barnen behöver också träffa mig. Jag har fruktansvärt ont i hjärtat som är fyllt av sorg. Varför ska man som människa behöva genomlida detta???Kan inte koppla av…

Efter att ha diskuterat med Läkaren inser jag en gång, hur allvarligt detta är. Överläkaren har talat om för mig, vilka hinder som kan komma på vägen och hur riskfullt dessa hinder är. Men jag skiter idet, för jag måste tro på att han ska klara detta!! Annars orkar man inte ta sig igenom denna behandling.

Christopher har varit väldigt ledsen, sjuksköterskan har lagt om hans CVK (central Ven Kateter). Det är inte så kul för att  man måste hålla fast honom och tvätta rent med sprit och lägga nytt förband. Hur många 4-åringar tycker om det???Det är så jävla jobbigt

Natten har varit ok, christopher har sovit. Har själv blivit störd av dropp och diverse provtagningar under natten. Christopher vaknade tidigt och ville som vanligt börja spela playstation, jag är trött på alla spel. Men det är bara att hålla ut. Jag är nöjd så länge han är nöjd. Christopher har ätit tre ballerina kakor till frukost, det är skitbra med kalorier. Paul kommer på em och byter av mig. Fram till att han anländer är det bara att sysselsätta sig med spel, spel och spel.  Det är tungt att vara isolerad i ett rum med två fönster, tittar man ut så ser man en ful betongväg. Inte så upplyftande….Men vad gör man inte för sitt barn. Jag måste ha tålamod.

Började morgonen hemma, syrran bjöd över på frukost. Tog en promenad, medans barnen lekte med min barndomsvän, Annica. Åkte sedan till sjukhuset.

Christopher ser blek  ut och han har tappat humöret.  Försöker att hålla familjen samman, tvingade mig själv att handla mat så att jag kunde laga lite mat här på sjukhuset. Paul har också tappat sitt tålamod, det går tyvärr ut över dom andra barnen.

Kl är snart 18 och christopher har inte sovit en blund, han är super trött.  Hoppas han somnar snart. Kram Tamana

Har precis kommit hem, hämtat William och Alex från skola resp dagis. Dom verkar vara på bra humör. Men det är inte jag. Har inget tålamod, är trött och känner mig allmänt ”pissig”. Vilken miljö det är på sjukhus. Christopher fick panik när jag lämnade honom, han ville följa med. Med tårarna gömda, så började jag att störtgråta i bilen. Detta är bara början, snälla låt tiden gå fort. Måste sluta nu, orkar inte skriva mer idag. Kram Tamana

Dag 2. Blev inlagda igår på KAST, transplantationsavdelningen på Huddinge Sjukhus. Började dagen med blodprover, information om allt möjligt mm. Christopher vill inte vara här, han vill åka hem. Känns skitjobbigt att behöva vara inlagd, det känns som ett fängels. Ute i det fria, jobbar folk, äter god mat och förhoppningsvis njuter av deras liv. Men här är vi, instängda. Min son håller humöret uppe än så länge. Hela natten har dom sprungit och tagit prover och kollat hans allmäntillstånd. Jag kan inte sova, pga att jag hörde ett annat barn skrika hela natten. Men jag tror och önskar av hela mitt hjärta att min son ska bli frisk. Är det det här jag ska stå ut med, så får jag fan göra det. Men det är ett helvete, inte bara för christopher utan hela familjen. Så njut av era liv.

Christopher insjuknade i AML, akut myeoloisk leukemi april 2008 han var då  två år. Startade igång behandlingen med tunga cytostatika kurer i sex månader. Det var en tung tid med många inläggningar på sjukhus med infektioner och biverkningar. Vi tog oss igenom detta. Sakta men säkert började han att återhämta sig. Vi fick tillbaka våra liv och christopher höll sig frisk i ca 14mån innan sjukdomen kom tillbaka nov 2009. Vi började om igen med cytostatika och nu har christopher börjat med sin benmärgstransplantation på Huddinge Sjukhus.