christopher Bensch

Christopher mår bra, han leker och njuter av livet. Han går till dagmamman och tycker att det är jättekul. Själv så jobbar jag halvtid och tycker att det räcker. Livet är helt fantastiskt när man är frisk och glad. Fy fan vad vi har missat mkt. Christopher har haft ett tufft liv men vi hoppas att det bara ska bli bättre. Han har dock fortfarande väldigt mkt mediciner som har får både morgon och kväll, men vi hoppas att kunna sluta med dom till hösten.

William och Alexander mår bra, dom längtar nu till sommarlovet. Vi hoppas att denna sommar blir bättre än dom vi haft senaste tre åren. Vi har bokat en resa till Turkiet i juli. Hoppas att vi kommer iväg. Kram Tamana

Vi har haft två intensiva veckor av oro och ångest. Christopher har gjort sin ett årskontroll och tack och lov såg allting bra ut. Vi är glada för resultatet för denna gång. Hans levervärden är fortfarande inte normala så han äter cortison i lägre dos. Christopher mår mkt bättre och vi håller tummarna att det ska få fortsätta så.

På måndag åker vi till Västindien, hoppas jag. Barnen är så glada och vi ser framemot en härlig semester.  Det är en sak som oroar mig, Christopher träffade en kompis i förra veckan som insjuknade i vattkoppor i Lördags. Jag är orolig att han nu ska få det.

Läkarna vet om detta och har satt in antivirusmedicin som ska förebygga vattkoppar, så jag hoppas att det hjälper. Men vi tänker åka om inget annat inträffar. Jag orkar inte tänka på sjukdomar och mediciner något mer. Vi behöver semester är det för mycket begärt? Kram Tamana, skriver när jag kommer hem.

Idag är det ett år sedan Christopher fick sina nya stamceller eller sin nya benmärg. Jag minns precis vad som hände denna dag för ett år sedan. Jag är glad att vi kommit så långt. Vi får hoppas att Christopher får växa upp och bli en frisk kille. Idag mår han bra, förutom att han fortfarande har höga levervärden. Nästa vecka är det dax för hans ett års-kontroll, jag har ångest för dessa dagar.

Christophers humör är bättre, men orken finns inte riktigt där. Han vill så gärna, men kroppen säger ifrån. Jag är så stolt över honom, han är en envis och stark pojke.

William och Alex har varit hemma hela veckan eftersom det har varit sportlov. Varje dag har vi hittat på något kul och det känns som att dom är väldigt nöjda med veckan. Det känns skönt att bara få vara tillsammans. Kram T

Christopher mår mycket bättre, trots hans lever som strular. Värdena har gått ner och vi hoppas att det fortsätter så.  Vi har sänkt hans cortison dos nu till 1/3 av det han fick innan. Sänkningen av cortisonet har påverkat hans hela tillvaro till det positiva. Han leker och skrattar och det är underbart att se. Om två veckor är det dax för ett årskontroll av benmärgen, känner mig nervös. Vi har då två tuffa dagar framför oss, men vi tar det då.

Jag har börjat att jobba lite x-tra på Barnakuten på Danderyd någon dag i veckan och det känns riktigt kul. Barnen som kommer dit är inte särskilt sjuka och det är väldigt skönt. Jag känner att jag har en distans till vad som är sjukt och inte sjukt. Den erfarenhet är super bra att ha med sig.

William och Alex mår bra, både pojkarna har haft sina barnkalas och det har varit kul och ansträngande. Alex har fyllt 7år och William fyller 9år på onsdag. Christopher ska ha ett litet barnkalas nästa vecka och det är något han ser framemot. Han har inte haft ork till att bjuda hem vänner men nu är det dax.

Kram T

Christopher mår sådär. Hans levervärden går upp och ner. Hans humör har blivit något bättre, men idag fick han ett riktigt utbrott. Hela familjen skulle ta en promenad och då fick han ett utbrott. Han började att skrika och skälla på sina bröder,mig och Paul. Han säger att han vill dö och att han hatar alla. Detta utbrott fick han i centrum bland alla människor. Alla runt omkring oss bara tittar och undrar vad problemet är. Det är skit jobbigt när folk glor och inte fattar vad denna lilla pojke har gått igenom. Men hur kan dom veta det? William och Alex började att gråta och det förstår jag. 

Förutom alla utbrott så är det mesta riktigt tungt.

Utbrotten beror på alla mediciner, sjukdomen och allt han har fått stå ut med. För varje dag som går kämpar jag med att stärka denna lilla pojk. Men det är tungt. Jag vill rymma från allt, Kram T

Jag har inte skrivit på ett tag, har helt enkelt inte orkat. Christopher mår sådär, levervärdena går upp och ner. Tydligen kan det hålla på så här i flera månader. Hans humör har blivit  något bättre, eftersom vi nu börjat att sänka på cortisonet. Han har så mycket mediciner för allt möjligt och tillsammans har dom en mörk baksida, alla biverkningar är inte roliga. Han äter och dricker bra, men är trött, svullen om buken och går väldigt långsamt och ostadigt. Men trots all skit så kämpar vi vidare, snart har vi kämpat i ca 3år.  Helt otroligt, vilken hemsk sjukdom, som kräver så mycket av en liten människa.  Jag hatar cancer, varför ska ett litet barn behöva gå igenom all skit som den medför.

På dagarna så går vi upp till Christophers dagmamma och hälsar på, om Christopher har ork förstås. Jag vill tack denna underbara kvinna Eva Carlsson för allt stöd som hon ger oss. Hon är helt fantastisk. En stor kram till dig Eva från oss. Det är så viktigt för Christopher att få träffa friska barn och se hur dom leker och skrattar. Jag tror att det är vägen till tillfrisknandet.

William och Alex mår bra, dom tjatar och undrar när deras lillebror kommer att bli frisk och när vi kan resa. Jag vet inte riktigt vad jag ska säga, men jag talar om för dom att jag hoppas att det blir snart. Jag måste hoppas och tro på att min son ska klara det här. Annars finns det ingen mening med all skit som han får stå ut med, Kram T

Christopher är väldigt ledsen, gråter hela tiden och talar om för mig att han inte vill leva. Hur kan en kille på 5år säga så?Han vet inte vad det betyder. Men det krossar mitt hjärta och jag bryter ihop. Doktorn tror att han är djupt deprimerad, och det är han. Inte så konstigt när han varit sjuk sedan 2-års ålder.

Idag har vi gjort EEG på skallen och den visar att det finns en aktivitet kvar. Därför behöver vi ligga kvar till imorgon. Christopher behöver komma hem, han blir inte friskare av att ligga här. Men han behöver övervakas ett dygn till.

Jag orkar inte mer, men jag måste. Jag måste för Christopher, för hans bröder och för vår familj. Han måste bli frisk, Kram T

Christopher mår bättre. Han är fruktansvärt irriterad över situationen och har haft ett antal utbrott. Rent ut sagt så är det skit jobbigt just nu. Han hallucinerar ibland men det har blivit bättre. Hans syn har även blivit sämre och det är också ett handikapp.

Magnetröntgen visar att han har aktivitet i bakhuvudet där synen sitter. Aktiviteten beror på högt blodtryck och höga doser av hans läkemedel. Detta leder till kramper.

Vi får se när vi blir utskrivna, imorgon ska ett nytt EEG göras, så får vi se. Kram T

Christopher blev igår flyttad från BIVA till B78 på Huddinge med ambulans. Han mår bättre, men hallucinerar. Därför måste han sövas imorgon och göra en M-röntgen på skallen. Man ska även göra en lumbalpunktion.  Det är fruktansvärt synd om honom och alla prövningar han måste genomgå. 

Imorgon fyller han 5år och vi hade planerat att ha ett kalas för honom, men det får bli ett litet kalas med familjen på sjukhuset. När han fyllde 4år så åkte han in till sjukan för att få cytostatika och iår är han inlagd. Vad ska man säga? Helvete, just  nu är jag i helvetet. Kram T