christopher Bensch

Christopher mår mycket bättre, trots hans lever som strular. Värdena har gått ner och vi hoppas att det fortsätter så.  Vi har sänkt hans cortison dos nu till 1/3 av det han fick innan. Sänkningen av cortisonet har påverkat hans hela tillvaro till det positiva. Han leker och skrattar och det är underbart att se. Om två veckor är det dax för ett årskontroll av benmärgen, känner mig nervös. Vi har då två tuffa dagar framför oss, men vi tar det då.

Jag har börjat att jobba lite x-tra på Barnakuten på Danderyd någon dag i veckan och det känns riktigt kul. Barnen som kommer dit är inte särskilt sjuka och det är väldigt skönt. Jag känner att jag har en distans till vad som är sjukt och inte sjukt. Den erfarenhet är super bra att ha med sig.

William och Alex mår bra, både pojkarna har haft sina barnkalas och det har varit kul och ansträngande. Alex har fyllt 7år och William fyller 9år på onsdag. Christopher ska ha ett litet barnkalas nästa vecka och det är något han ser framemot. Han har inte haft ork till att bjuda hem vänner men nu är det dax.

Kram T

Christopher mår sådär. Hans levervärden går upp och ner. Hans humör har blivit något bättre, men idag fick han ett riktigt utbrott. Hela familjen skulle ta en promenad och då fick han ett utbrott. Han började att skrika och skälla på sina bröder,mig och Paul. Han säger att han vill dö och att han hatar alla. Detta utbrott fick han i centrum bland alla människor. Alla runt omkring oss bara tittar och undrar vad problemet är. Det är skit jobbigt när folk glor och inte fattar vad denna lilla pojke har gått igenom. Men hur kan dom veta det? William och Alex började att gråta och det förstår jag. 

Förutom alla utbrott så är det mesta riktigt tungt.

Utbrotten beror på alla mediciner, sjukdomen och allt han har fått stå ut med. För varje dag som går kämpar jag med att stärka denna lilla pojk. Men det är tungt. Jag vill rymma från allt, Kram T