christopher Bensch

Jag har inte skrivit på ett tag, har helt enkelt inte orkat. Christopher mår sådär, levervärdena går upp och ner. Tydligen kan det hålla på så här i flera månader. Hans humör har blivit  något bättre, eftersom vi nu börjat att sänka på cortisonet. Han har så mycket mediciner för allt möjligt och tillsammans har dom en mörk baksida, alla biverkningar är inte roliga. Han äter och dricker bra, men är trött, svullen om buken och går väldigt långsamt och ostadigt. Men trots all skit så kämpar vi vidare, snart har vi kämpat i ca 3år.  Helt otroligt, vilken hemsk sjukdom, som kräver så mycket av en liten människa.  Jag hatar cancer, varför ska ett litet barn behöva gå igenom all skit som den medför.

På dagarna så går vi upp till Christophers dagmamma och hälsar på, om Christopher har ork förstås. Jag vill tack denna underbara kvinna Eva Carlsson för allt stöd som hon ger oss. Hon är helt fantastisk. En stor kram till dig Eva från oss. Det är så viktigt för Christopher att få träffa friska barn och se hur dom leker och skrattar. Jag tror att det är vägen till tillfrisknandet.

William och Alex mår bra, dom tjatar och undrar när deras lillebror kommer att bli frisk och när vi kan resa. Jag vet inte riktigt vad jag ska säga, men jag talar om för dom att jag hoppas att det blir snart. Jag måste hoppas och tro på att min son ska klara det här. Annars finns det ingen mening med all skit som han får stå ut med, Kram T

Christopher är väldigt ledsen, gråter hela tiden och talar om för mig att han inte vill leva. Hur kan en kille på 5år säga så?Han vet inte vad det betyder. Men det krossar mitt hjärta och jag bryter ihop. Doktorn tror att han är djupt deprimerad, och det är han. Inte så konstigt när han varit sjuk sedan 2-års ålder.

Idag har vi gjort EEG på skallen och den visar att det finns en aktivitet kvar. Därför behöver vi ligga kvar till imorgon. Christopher behöver komma hem, han blir inte friskare av att ligga här. Men han behöver övervakas ett dygn till.

Jag orkar inte mer, men jag måste. Jag måste för Christopher, för hans bröder och för vår familj. Han måste bli frisk, Kram T

Christopher mår bättre. Han är fruktansvärt irriterad över situationen och har haft ett antal utbrott. Rent ut sagt så är det skit jobbigt just nu. Han hallucinerar ibland men det har blivit bättre. Hans syn har även blivit sämre och det är också ett handikapp.

Magnetröntgen visar att han har aktivitet i bakhuvudet där synen sitter. Aktiviteten beror på högt blodtryck och höga doser av hans läkemedel. Detta leder till kramper.

Vi får se när vi blir utskrivna, imorgon ska ett nytt EEG göras, så får vi se. Kram T

Christopher blev igår flyttad från BIVA till B78 på Huddinge med ambulans. Han mår bättre, men hallucinerar. Därför måste han sövas imorgon och göra en M-röntgen på skallen. Man ska även göra en lumbalpunktion.  Det är fruktansvärt synd om honom och alla prövningar han måste genomgå. 

Imorgon fyller han 5år och vi hade planerat att ha ett kalas för honom, men det får bli ett litet kalas med familjen på sjukhuset. När han fyllde 4år så åkte han in till sjukan för att få cytostatika och iår är han inlagd. Vad ska man säga? Helvete, just  nu är jag i helvetet. Kram T

Kl är nu 05 på morgon och jag är på BIVA, barnintensiven med Christopher. Igår på fm så försvann Christopher för oss i några minuter,så jag ringde 112. Vi åkte ambulans in till Astrid och Christopher hamnade på barnaktuen. Han andades fint och hade fria luftvägar men han krampade flera omgångar och var inte vid medvetande. Så vi fick rulla upp till BIVA och där fick han mediciner för dessa kramper och  smärtstillande. Man har röntgat skallen och där hittar man ingenting och under hela natten har man registrerat hjärnans aktivitet och än så länge visar det att han har aktivitet som vid epilepsi.

Det är fruktansvärt och se honom ligga i sin säng helt borta. Jag har fått kontakt med honom, han har ropat på mig och frågat efter nappen och klagat över huvudvärk. Men han är tungt sänkt av läkemedel. Nu på morgon får vi se vad som händer. Jag hoppas att han får vakna och att min Christopher kommer tillbaks.

Jag lider inombords, försöker hitta kraft. Kram T