christopher Bensch

Christopher mår skit dåligt. I onsdags åkte vi in akut med honom eftersom han fick hög feber och en massa andra symtom. Blev inlagda till torsdag em. Han har någon infektion, leverproblem, högt blodtryck och en dålig mage. Blev insatt på en jäkla massa läkemedel intravenöst som han behöver var 6e timme. Jag är så glad att jag är sjuksköterska och kan ta hand om honom med hjälp av hemsjukvården.

Vi har tillbringat  julafton hemma tillsammans med min syster och hennes familj. Det var trevligt trots all skit som vi får stå ut med. Det är tungt och riktigt för jävligt just nu.

Prover som togs idag såg mycket bättre ut, hans levervärden har gått ner och även snabbsänkan har sjunkit. Hoppas att det snart vänder, så här kan man inte ha det. God-Jul och Kram T

Igår var vi på sjukhuset hela dagen och även idag har vi varit där. Han har fått cortison i höga doser intravenöst. Enligt doktorerna är detta nödvändigt eftersom han ligger så högt i sitt bilirubin och leverprover. Man vill chocka kroppen och hoppas att levern bestämmer sig för att ge med sig. Vi får väl se.

Idag har det varit riktig tung  och lång dag.  Christopher är som en liten trasa idag. Han säger ingenting, ligger endast i soffan tyst som en mus. Fan vad jag tycker synd om honom. Han har fått genomlida det mesta trots sin unga ålder. Han är fantastisk och jag älskar honom och mina andra barn så oerhört mkt. Gud vad ont det gör att se sitt barn gå igenom all denna skit.

Julen närmar sig, vi ska fira jul hos min bror. Det känns skönt att slippa handla och laga mat. Hoppas att vi inte blir inlagda. Folk är så fruktansvärt stressade över julen och jag förstår inte varför? Stress över vad?? Kram T

Christopher mår inte bra. Levervärden är höga och bilirubinet likaså. Han har högt blodtryck och har inte så mycket ork till att leka. Vill för det mesta sitta och titta på när andra leker eller sitta i soffan och titta på tv. Det är riktigt jobbigt och se han inte ha någon kraft. Hoppas att det ger sig.

Vi har det riktigt jobbigt nu, hela familjen blir såklart  påverkad. Men vi kämpar på med livet. Vi tar en dag i taget och försöker att njuta var dag som går. Men det är svårt att njuta. Jag önskar mig en sak i julklapp och det är att min son ska få växa upp och bli frisk.

Kram T

Christopher mår inte så bra på insidan, utsidan är bättre. Han har varit glad denna vecka och det är kul.

Vi har varit på sjukhuset x2 denna vecka. Hans prover går inte upp och inte så mycket ner. Leverpåverkan som han har fått kommer att ta tid tills det läker. Idag har det gått en månad. Han fortsätter med hög dos av cortison och en massa andra läkemedel.

Tiden går och vi närmar oss jul. Orkar inte köpa julklappar men jag måste för barnens skull. William undrar om vi kommer att vara hemma till jul? eller om vi ska  fira jul på sjukhuset?  som vi gjorde förra året. Jag hoppas av hela mitt hjärta att vi får vara hemma tillsammans.

Det har nu gått ett år sedan Christopher fick återfall i sin sjukdom. Helt otroligt vad tiden går. Hela året har gått till en jävla sjukdom. Jag längtar till lugn och ro och frihet från denna sjukdom. Kram T