christopher Bensch

Christopher mår sådär. Lever värden går ner medans bilirubin värdet stiger. Inte bra, idag fick han gör ett akut u-ljud på levern och gallgångar. Allt ser normalt ut.

Om hans värden inte går ner av höga cortisonet och immunsupremerande medicinen, måste han läggas in för att få läkemedel intravenöst. Vi ska tillbaks på sjukhuset på torsdag för ny bedömning och nya prover.

Resan är självklart avbokad. Jävligt tråkigt men jag orkar inte tänka på det. Barnen blev förstås väldigt ledsna och besvikna, men vad ska jag göra??

Christophers humör är riktigt förjävligt just nu, men det är bara att hålla ut och se till att man skaffar sig tålamod. Vilket jag inte har men jobbar på saken.

Livet suger just nu, allting är tungt….Kram T

Christopher mår sådär. Han har fortfarande en kraftig påverkan på levern och väldigt högt bilirubin värde.

Igår var en riktig jobbig dag. Först blev han stucken i fingret och sedan fick han en infart där doktorn ordinerade cortison intravenöst. Vi var tvunga att hålla fast honom och det är inte så kul. Doktorn vill känna, klämma, lyssna på lungor och hjärta. Hur mycket ska han behöva stå ut med. Jag förstår att han säger ifrån. Själv så började jag också att gråta, jag orkar inte mer.

Cortison intravenöst ska dämpa inflammation på levern och se till att bilirubin värdet sänks. Så vi hoppas verkligen att det blir så.

Christopher är lite deppig i humöret, Cortisonet påverkar hans humör och hela situationen.

Troligtvis så blir det ingen resa, vi får se hur hans värden ser ut på fredag. Läkarna ska ge oss ett beslut om vi kan resa eller inte. Jag har pratat med William och Alexander om resan och att vi eventuellt inte kan resa. William blev helt knäckt. Han grät hela kvällen igår. Vad ska jag göra? denna sjukdom är hemsk och behandlingen likaså. Den tar livet ifrån oss. Kram T

Christopher mår inte så bra. Vi var igår på sjukhuset och tog nya prover. Proverna visar att levervärdena har gått ner utav cortisonet men hans bilirubin värde är jätte högt. Högt bilirubin leder till att man får gul eller vit avföring, gula ögonvitor och väldigt gult urin. Allt detta har han. Han är trött och irriterad. Det är just nu extremt tungt. Hittar ingen kraft. Vi ska tillbaks till sjukan på fredag om inget inträffar innan. Kram T

Christopher har varit på sjukhus och blivit stucken i fingrarna. Doktorn talade om för oss att han har tjugo gånger högre levervärden än vad man ska ha. Inte så kul, nu har man satt tio olika läkemedel pga det höga levervärde. Han har alltså GVH på levern. Detta är livshotande enligt doktorerna. Men vi hoppas att alla läkemedel ska hjälpa.

Känner att jag mår skit dåligt pga detta. Känner mig olustig och orolig för honom. Min stress och oro smittar ner alla i familjen. Inte så bra, jag försöker att skärpa mig. Men det är inte så lätt.

Allting känns värdelöst, jag börjar att tappa lusten för allt, Kram T

Christopher vill äta men kan inte. Har svamp i hela munnen, riktigt besvärligt. Idag har han inte fått i sig någonting. Efter telefonsamtal med doktorn bestämde jag mig för att koppla sond mat. Det känns som man tar tio steg fram och tio steg bakåt. Det känns riktigt tungt nu. Han kämpar på,  men enligt doktorn så är det bara att härda ut.

Fruktansvärt allt han har fått genomlida sedan två årsålder. Det är inte klokt.

Nu skiter jag i resan, jag vill bara att han ska bli frisk. Är det för mycket  begärt? Imorgon ska vi till sjukan så får dom titta på honom. Kram T

Christopher har inte mått så bra sista veckan. Han har haft utslag över hela kroppen som ger klåda. Läkarna misstänker att han har fått GVH, innebär att hans nya benmärg reagerar mot hans hud. Han är nu insatt på cortison.

Förutom lite utslag, klåda så har han även fått svamp i munnen. Vilket vi också får behandla. Inte så kul, tycker fruktansvärt synd om honom. Läkarbesök på fredag med nya blodprover. Har varit en riktigt jobbig vecka.

Vet inte vad jag ska säga, vi får se om vi kommer iväg. Har inte givit upp hoppet än.

Kram T