christopher Bensch

Christopher har fortfarande feber och diarrér. Ringde till hans läkare imorse. Christopher har troligtvis en GVH påverkan vilket innebär att de vita blodkropparna i transplantatet reagerar mot sin nya värd. En mild form av GVH minskar risken för återfall, så det är bra. Nu är han insatt på cortison, vi får se om det blir bättre. Det har nu gått 3 mån efter att han fått sina nya stamceller. Vi väntar på förbättring och att hans ska tillfriskna. Det verkar ta tid att komma i mål, men vi ska dit, Trevlig lördag Kram T.

Christopher har sovit inatt, tack vare smärtlindring. Doktorn ringde och talade om att virusproverna var negativa, skönt. Vi vet inte vad det är för fel, men det kan bero på för låg dos av hans immunsuppremerande medicin. Så nu har vi fått höja dosen rejält. Vi får se om det hjälper. Men det är inte kul att må illa hela tiden. Får han feberstegring är det bara att åka in igen. Vilken sjukdom och vilken tuff behandling, inget barn ska behöva vara så sjukt, Kram T

Christopher mår inte så bra, har feber och kräkts x flera. Hans allmäntillstånd är självklart också påverkat. Så imorse åkte vi till sjukhuset, där tog man en massa prover och kopplade på vätskedropp. Han var lite uttorkad och hängig. Proverna från idag visade inte mkt. Så vid middagstid var vi hemma igen. Väntar på virussvar imorgon, så får vi se. Har telefonsamtal bokat med hans läkare imorgon. Det har varit en tung dag på sjukhuset. Han är så ynklig när han får feber, det är såå synd om honom. Känner mig själv helt slut. Vill tacka Lisa(Ivars mamma) och Christine för hjälpen med barnen. Kram T

Christopher mår inte så bra, fick feber inatt. Han är påverkad av sin feber, ringt till HS och pratat med hans läkare. Läkarna tycker att vi ska höja hans immunsupprimerande medicinen. Vi får se om det hjälper, annars är det bara att packa och dra. Jag tycker inte om att se han dålig. Mår han skit så mår vi också som skit. Han sitter nu och tittar på tv, vill inte åka till sjukhuset, jag hatar det. Kram T

Christopher har mått helt ok under helgen. Har tagit det lugnt, igår var vi i stan och gick omkring i det fria. Idag har vi varit på sjukhuset och träffat läkaren och tagit en massa prover. From denna vecka ska vi minska på provtagningen, så nu blir det inga fler besök av hemsjukvården utan det blir Huddinge en gång i veckan. Någon gång i juli ska ett nytt benmärgsprov tas och eventuellt kanske dom även tar bort cvk.

Idag har William och Alex planeringsdag, så jag vill tacka Christine och Kia för att ni har ställt upp under fm. Efter sjukhusbesöket plockade jag upp alla pojkar  och sen åkte vi ner till centrum för att äta glass. Jättemysigt…, Kram T

Christopher mår sådär, väldigt trött och dålig mage. Proverna som SABH tog under dagen, var ok dock lite  höga njurvärden, vi får se hur dom ser ut på måndag.  Han har varit gnällig under hela dagen, lite uttråkad.

Har idag varit i skolan med William på vernissage, inte särskilt kul, men det är bara att ställa upp. Det va varmt och mycket folk. Orkar inte riktigt med sådana tillställningar.  Alla frågar samma frågor, det är jobbigt. Jag känner mig som en ”alien ”bland alla andra människor, Kram T

Efter många moment, fick jag till slut ut min son i det härliga vädret. Vi tog en cykeltur först till leksaksaffären och sedan till växus. Där åt vi eller jag lunch, kan jag varmt rekommendera. Efter lite mat cyklade vi vidare till dagmamman Eva. Stannade där en liten stund, sedan blev Christopher trött och vi åkte hem. Han somnade och sov som en stock.

Proverna som togs igår är ok, det känns bra. Legoland är nu bokat till v 34, allt är planerat, hoppas vi kommer iväg. Det blir flyg och hotell Lego. Ska bli superkul, härligt att ha något att se fram emot. Barnen längtar nu till sommarlovet, alla andra människor planerar sin semester, men vi får vara glada om vi får vara hemma och bara va, Kram T

Helgen har varit bra med mkt bus och skoj. Christopher mår helt ok, idag har vi varit i stan och firat barnens kusin Olivia som fyller sex år idag, Grattis Grattis ..

Vädret är helt fantastiskt, nu känns det som sommaren är nära. Christopher tappar humöret några gånger per dag, det är väldigt jobbigt. Men det är bearbetning för honom. Han måste få avreagera sig på någon och det blir Paul och jag.  Alex Och William mår bra, dom har lekt och haft skoj. Det har nu gått 10v sedan han fick sina stamceller, och det känns ok. Imorgon är det läkarbesök och provtagning på HS, Kram T

Christophers tillstånd är stabilt. Provtagning imorgon, då får vi se om leverproverna fortfarande är höga. Han är gladare och ger oss massor av kärlek. Idag har en volontär från Min Stora Dag varit hos oss. Christopher har en önskan och det är att få åka till Legoland. Så stiftelsen ska försöka att uppfylla hans önskan, så vi hoppas att vi kan åka i augusti. Läkaren har ringt angående hans lösa mage och det har visat sig att samma bakterie som sist fortfarande finns kvar. Det blir till att börja med antibiotika igen. Helt otroligt. Läkemedel på läkemedel så är det, Kram T

Christopher är hostig och har forfarande problem med magen. Helgen har varit ok. Idag har vi som vanligt varit på sjukhuset, är så trött på att åka dit. Jag märker att han känner likadant. Jag är så fruktansvärt trött, trött på allt. Önskar att tiden går undan och att vi snart är långt borta i paradiset. Tänk om man hade friska barn och ett normalt liv? Så mina vänner uppskatta det ni har för att ni skulle inte vilja byta med mig. Livet kan verkligen ändras på ett ögonblick, Kram T