christopher Bensch

Vaknade tidigt och fick iväg William till skolan. Christopher vaknade och var glad men trött. Han åt lite yoghurt och smörgås till frukost, helt otroligt. Sedan kom hemsjukvården och tog en passa prover och kontroller. Hemsjukvården  fungerar precis som en vårdavdelning. Efter att en sköterska har varit här åker hon tillbaks till sjukan och rondar med doktorn sedan på em ringer en läkare upp oss och kollar att allting är ok. Helt fantastiskt att man kan få vård hemma av väldigt proffsiga människor. Att få vara hemma med ett sånt sjukt barn är obeskrivligt. Sverige är det enda land i världen som har hemsjukvård för patienter som transplanteras. Det krävs att man bor i Stockholm och inte mer 1tim bilfärd från sjukhuset. Självklart krävs också viljan att vara hemma.

Efter alla morgonrutiner, så gick hela familjen på en underbar promenad. Christopher njöt och Alex gnällde. De är alltid någon som inte vill. Har precis kommit hem efter att ha varit ute i det fina vädret. Solen ger en inte bara D-vitamin  utan även energi…Christopher sover nu i vagnen, vi hörs senare, kram T

Christopher har lekt och busat med sina storebröder. Han är trött och har dålig aptit, så vi får sonda honom. Men det är ok, så länge man får vara hemma. Han har ett antal mediciner som ska ges x3 under dagen, så det är mycket att hålla reda på. Tvättmaskinen är igång hela tiden, eftersom vi måste byta kläder varje dag och byta sängkläder var tredje dag. Men det känns ändå mycket bättre att få vara hemma än på sjukhus. Alexander får inte gå på dagis under några veckor, med tanke på infektionsrisken. Så han är ledsen över det. Nu har man ett sjukt barn hemma och ett friskt som också behöver uppmärksamhet.  Ja, ja allting ordnar sig, hoppas jag…Godnatt

Christopher är hemma. Han är så glad, helt otroligt vad hemmet betyder för en människa. Han känner sig trygg i sin borg. William och Alexander är också superglada. Det känns underbart att få vara hemma oavsett om det blir en tim eller en hel dag. Vi tar en timme i taget.  Hela familjen samlad tillsammans. Idag ska vi njuta av denna dag. Nu håller vi tummarna…, Kram Tamana

Christopher fick sitt nya immunförsvar igår kväll, det gick bra, förutom att han fick feber. Han sov helt ok, trots att dom sprang fram  och tillbaks för att följa upp honom med diverse kontroller. Jag har sovit skit dåligt.

Nu jobbar dom nya stamcellerna som soldater i  krig. Efter ett par dagar kommer det biverkningar av alla slag. Hoppas att dom inte blir så kraftiga, vi får vänta och se. Christopher har varit ledsen idag på fm, pga allt som händer, jag förstår min lilla son väldigt väl. Han vill inte vara kvar här. Vi får se om vi kan åka hem imorgon, med hjälp hemsjukvården.  Vi får ta en dag i taget… Kram Tamana

Vaknade tidigt imorse, fixade barnen och skickade dom med syrran till stan. Idag skulle min lillebror Roger ta ungarna till Tom tits. Tack Roger för att du ställer upp. Tog en springrunda efter frukost och laddade batterierna. Kändes skönt, men tungt. Fick energi och ork att åka till sjukhuset.

Har precis kommit hit, väntar nu på dom nya stamcellerna. Sjuksköterskan landar på Arlanda runt 18 ikväll. Sedan ska dessa stamceller till labet. Så någon gång sent ikväll är det dax. Jag hoppas och ber att dessa stamceller ska rädda min sons liv.

Christopher är piggare idag. Äter dock inget, men humöret är bättre. Har börjat att prata igen, så det är kul. Nu väntar vi….

Har kommit hem, hämtat William och Alex från Christophers dagmamma Eva. Eva har tagit hand om barnen hela dagen, dom har haft superkul. Jag vill tacka världens bästa dagmamma för allt stöd. Du är bäst Eva Carlssson. Blev även bjuden på middag, så skönt att slippa laga mat. Tack Tack

Ska nu försöka att koppla av och vara med dom andra barnen. Paul tar hand om Christopher på sjukhuset, det är fruktansvärt att vara hemma utan två familjemedlemmar. Huset känns tomt… Gud vad jag saknar att vara en komplett familj….

Christopher har varit illamående under natten och morgonen. Har slutat att äta helt och hållet, sondmatar honom nu. Han talar om för mig hela tiden att: ” mamma jag mår dåligt”. Han vill inte spela eller titta på film.Han har  fått smärtlindring efter det så somnade han. Det är bättre att han sover bort tiden. 

Jag har ingen matlust, allt smakar skit, förutom socker. Socker är en bra vän, just nu. Jag vet inte så nyttigt, men vem fan bryr sig. Har idag varit här ien vecka. Känns som att man lever i sin lilla bubbla.  Har ingen koll på vad som händer där ute. Är väldigt fokuserad på mitt barn och hans sjukdom. Sjukdomen tar en del av vårt liv och livslust. Men vi tar en dag i taget.

Christopher är trött, har sovit lite på dagen. Säger inte så mycket, utan ligger i min famn och tittar på film. Medicinerna har gjort sin verkan, kroppen är seg. William och Alex följde med till sjukhuset, christopher orkade inte leka, men var nöjd med deras tillvaro.

Stamcellerna från Tyskland hämtas på fredag och inom 36tim ska dom in i Christophers kropp. Helt otroligt…Vi får hoppas att christophers kropp tycker om dom.  Kvällen börjar gå mot sitt slut och jag är jättetrött… Godnatt

Christopher har inte varit sig själv idag. Han har varit arg, ledsen och förbannad. Det förstår jag med tanke på allt som händer runt omkring honom. Idag har dom tagit kontroller var 15e min så som puls, Bt, temp och Ekg. Stackars liten, hur mycket ska man orka med? Kontroller tas eftersom ny cytostatika har satts in som kan påverka kroppen på olika sätt.

Jag kan inte sluta gråta, tar tårarna aldrig slut?? Så forts jag får tillfälle så gråter jag. Att vara mamma till ett litet barn som är så sjukt är fruktansvärt jobbigt både psykiskt och fysiskt. Jag ska se till att tanka upp mig till imorgon med ny energi till min underbara son.

William och Alex har haft en bra dag med sin morbror. Dom har varit och badat på erikdalsbadet. Tack Johanna och Vishal för idag.

Natten har varit ok, har legat vaken sedan 04. Idag sätter man in ytterligare mer cytostatika för att pressa hans egna benmärg. Hans egna benmärgs ska i princip utplånas, eftersom han ska få nya stamceller av en donator i Tyskland.

Christopher vill inte äta frukost, han vill endast spela.  Spelandet gör han mätt. Han är lite i sin egen värld emellanåt. Det är en hel del kontroller, dropp och provtagningar under dagen. Christopher ligger i sängen med en massa slangor som är påkopplade, sjukt. Jag önskar att han vore frisk…..

Sportlovsveckan är fixad för dom andra barnen. Med hjälp av anhöriga och vänner så ska William och Alexander få hitta på roliga saker, så en kram och ett jättetack för att ni finns.