Jag känner mig så trött, trött i huvudet och själen. Önskar att vi snart går i mål, men det är en bit kvar. Vi har kommit halvvägs. Christopher är på gott humör, men har ingen aptit. Proverna visar att han ligger lågt i alla värden. Väntar på att benmärgen ska börja producera friska vita blodkroppar. Det är bara att vänta och vänta. Jag måste ha tålamod…, Kram T
Christopher mår helt ok just nu, han har dock inte sovit så bra. Vaknat och haft klåda under hela natten. Sitter nu och spelar playstation, han är grym. Hemsjukvården är klara för idag med sina kontroller och diverse prover. Alexander ska jag hämta kl 11 på dagis, han får vara ute och leka men inte inomhus. Gud vad han saknar att leka med sina vänner. Tisdag idag, innebär dag elva för stamcellerna, nu händer det massor i hans kropp. Vi är glada att vi fått vara hemma snart i tio dygn, Kram T.
Nu har vi varit hemma i åtta dagar, känns underbart. Hoppas på flera härliga dagar. Ju längre tid som man är hemma inser jag hur sjuk värld vi lever i. Hela våran tillvaro kretsar kring christophers sjukdom och hans liv. Vi kämpar och försöker att leva och njuta. Men jag blir avundsjuk på alla andra som har det helt fantastiskt. Christopher har varit sjuk mer än halva sitt liv , han har fått kämpa med diverse biverkningar och tvång av olika slag. Det är fruktansvärt. Jag önskar av hela mitt hjärta att han blir frisk och får växa upp och bli lycklig. Han mår helt ok idag och just nu. Varför ska ett litet barn behöva vara så sjukt? Varför ska ett barn behöva lida? Varför ??, Kram T
Solen fortsätter att lysa, helt underbart. Christopher är lite piggare idag, efter blodet igår. Han har ingen aptit och är skör som en tråd. Det är bara att fortsätta att ta en dag i taget. Har varit ute med alla barnen på en lite picknick, jättemysigt. Lagade en underbar indisk lunch som var väldigt uppskattad. Ska nu koppla av en stund, och inte tänka så mycket på morgondagen, Kram T.
Vaknade tidigt som vanligt, hemsjukvården knackade på dörren. Christopher fick påfyllning av blod och så tog dom även prover. Efter att blodet gått in, gick hela familjen ut på en härlig promenad. Stannade på Favoriten och köpte lördagsgodis, Christopher sov i vagnen. Christopher är trött pga det låga blodvärdet, men efter transfusionen brukar han bli lite piggare. Åt lunch och hämtade sedan barnens kusin, Antonio.
Antonio fyller snart tolv år, och pojkarna älskar honom. Han ska sova över här och titta på Melodisfestivalen med oss. När han är hemma hos oss så får Paul och jag lite ”avlastning”. Så vi hoppas att vi får vara hemma idag också. Det är så jobbigt att inte veta hur nästa timme ser ut, Kram T
Christopher blödde näsblod igårkväll, han ska därför få påfyllning av trombocyter. Imorgon ska han få blod. Han är trött lika trött som igår. Han har ätit en macka till frukost. Sitter nu och spelar Playstation i Williams rum, bäst att passa på när storebrosan inte är hemma. Väntar på hemsjukvården!
Alexander är hos grannen och leker med Sebastian, vill tacka Christine för att hon finns och för att hon ställer upp. Det betyder jättemycket..Vi ska åka ner till simhallen med William och Alex efter lunch. Jag har lovat att hitta på något roligt, så har man lovat så har man. Trots att man inte har lust, det man har lust till är att gräva ner sig själv någonstans, Kram T
Christopher har sovit ok. Han vaknade tidigt, åt lite frukost och sedan vill han titta på film. Han är fruktansvärt trött och matt i kroppen. Han ser blek och tagen ut. Jag känner mig lite stressad och orolig inombords för honom.
Vi har inte kommit ut idag. Alexander och jag har bakat en kladdkaka och sedan har vi tappat porslin i golvet. Alexander är lite uttråkad, men ändå ganska harmonisk. Jag längtar efter att få göra något kul och njutbart. Vi är så begränsade, men vi ska inte klaga eftersom vi är hemma med honom. Men som mamma blir man lite uttråkad av att hela tiden pyssla, spela spel och titta på film. Kram T
Christopher har mått helt ok under dagen, han har varit ute och lekt med sina bröder i det vackra vädret. Provsvaren från idag visar att han nu inte har några som helst vita blodkropar( som är till för att försvara kroppen mot främmande partiklar såsom bakterier och virus). Det innebär att han nu är extremt infektionskänslig. Alla provsvar ligger nu ibotten. Vi är väldigt nogranna med hygienen och tvättar våra kläder och händerna konstant. Doktorn tror att febern kommer lagom till helgen, så vi får väl se..
Annars är livet sådär, längtar tills vi är i hamn, Kram T
Vaknade tidigt, duschade christopher och gav honom alla mediciner. Allting kring honom tar lite tid. Hemsjukvården kom hit och tog prover och diverse kontroller. Sedan gick vi ut på en härlig promenad till Sätterfjärden. Alexander har varit nöjd idag, tom på promenaden. Vi njöt av solen och den vackra utsikten. Christopher är trött och hans mage har börjat strula.
Christopher ligger nu i soffan och tittar på Shrek, hans favorit film. Han har inte ätit så bra idag, så vi får väl sonda honom. Väntar på att doktorn ska ringa. Ingen feber ännu, men han talar om för mig att: ” mamma jag känner mig inte så bra”.
Det är underbart att vara hemma så hoppas att vi inte behöver åka in idag, Kram T
Kvällen går mot sitt slut, har fått vara hemma ett dygn. Känns underbart, men oron finns där hela tiden. Tänk om man fick ett normalt liv!! Jobba, lämna barnen på dagis, träna och resa. Fan vad underbart. Uppskatta det du har innan det blir försent. Hälsan är det viktigaste du har. Jag önskar och hoppas att mitt barn blir friskt. Det är tungt, så fruktansvärt tungt. Att få sova i sin egen säng, känns fantastiskt, något som man tycker är självklart. Men det är det inte för oss. Att få äta middag eller läsa en saga för barnen, känns också härligt. Att bara få va, jag menar frisk. Jag tänker hela tiden på när vi måste vi åka tillbaks, är det ikväll eller imorgon eller nästa dag. Svårt att hantera denna känsla…